Вы находитесь здесь: Главная > Главная > «Кожа вот-вот лопнет»: история девушки с «болезнью стариков», которой часто страдает молодежь
Post Icon

«Кожа вот-вот лопнет»: история девушки с «болезнью стариков», которой часто страдает молодежь

Представьте, что вы не можете набрать сообщение на своем телефоне. Взять в руку ложку, чтобы съесть любимый суп. Написать любимому записку на холодильнике. Или просто встать со стула и сделать несколько шагов.

Мария Живых

В студенчестве у Марии Живых начался ревматоидный артрит, который сделал ее заложницей собственного тела. Несколько лет, пока она не начала принимать терапию, жила с постоянным ощущением боли и даже на собственной свадьбе из-за этого почти потеряла сознание. Монолог Марии — это крик души девушки, для которой элементарные движения стали мучительными.

Почитайте также историю Софьи Асановой — девушка родилась с редким синдромом, она не может выносить ребенка. И, несмотря на это, счастлива.

«Рожать — это не смысл человека»: смелый рассказ девушки, которая живет без матки и почки

Справка Woman.ru: Ревматоидный артрит — аутоиммунное заболевание неизвестной природы, характеризующееся хроническим воспалительным процессом в суставах и поражением внутренних органов. У пациента появляется отечность и снижается объем движений. Хроническое воспаление приводит к разрушению хряща, его деформации.

Является одним из наиболее тяжелых аутоиммунных заболеваний человека. Под «аутоиммунным» подразумевается процесс, при котором иммунная система начинает атаковать сама себя.

Женщины болеют чаще, соотношение женщин и мужчин примерно 3:1. Заболевание развивается во всех возвратных группах, однако пик приходится на самый активный и трудоспособный возраст — 35-55 лет.

Начало 2000-х. Мне 19, третий курс экономического факультета в академии Брянска. Я просыпаюсь майским утром, встаю с кровати и вижу, что мизинец стопы раздут в несколько раз, он стал просто огромным, размером с большой палец. Всякое прикосновение к нему вызывает адскую боль.

А пока я скиталась по больницам (например, НИИ Ревматологии им. Насоновой, поликлиники Москвы, Брянска), знахарям, храмам и «местам силы» в поисках ответов и правильного лечения, симптомы стали сильнее, перешли со стопы на кисти и колени.

Так выглядели руки Марии в декабре 2019 года, после внутрисуставных инъекций

За год до этого я встретила своего будущего мужа. Вскоре мы решили пожениться. Помню, на свадьбе был конкурс, гости пытались украсть у меня туфлю.

В 21 год я переехала в Москву, где жил муж. Несмотря на недуг, я быстро нашла работу и пыталась жить нормальной жизнью. Но очень скоро стала заложницей своей квартиры и своего тела, никуда не могла выйти.

По утрам долго лежала в кровати, ждала, когда пройдет скованность. Пришлось уволиться, потому что не могла физически выполнять обязанности, даже просто заполнять бумаги. Представьте: вы с трудом переходите из комнаты в комнату, не в силах держать в руках ложку, вилку, зубную щетку, карандаш — от боли пальцы просто разжимаются. Супруг помогал мне одеться, застегнуть пуговицы, воспользоваться туалетом.

Сапоги на каблуке — такое девушка может позволить себе только в периоды ремиссии, когда ревматоидный артрит не дает о себе знать

«Ощущение, что по мне проехал трактор»

Я говорю «представьте» и понимаю, как это сложно. Ведь в сознании нашего общества ревматоидный артрит — это болезнь стариков. Может, именно поэтому, стесняясь своего состояния, люди с таким диагнозом редко рассказывают о нем.

Даже семья не всегда может понять мое состояние. Когда говорю мужу «у меня болит вот так» (описываю уровень ощущений), он отвечает, что такого быть не может: «Если это правда, ты должна сейчас лежать и вообще не двигаться».

Ревматологи оценивают степень ощущения боли по шкале от 0 до 10. Пациентов просят назвать цифру, соответствующую уровню. Когда мне еще не поставили диагноз и не назначили лечение, кисти были огромными, пальцы не сгибались, казалось, будто кожа вот-вот лопнет. И, поверьте, шкалы от 0 до 10 недостаточно. Я не могла думать ни о чем, кроме боли. А утро начиналось с квеста «как встать с кровати». Ощущение, что по мне проехал трактор, или что молотком раздробили все суставы. 

Это фото сделано после внутрисуставных инъекций, сделанных в стационаре Московского ревматологического центра

«В зеркало на меня глядела тетушка с отекшим лицом и квадратным туловищем»

Итак, меня пытались лечить все. Наступил момент, когда я потеряла надежду, поняла, что не хочу больше жить с этой болью. И как раз в это время нашлись врачи в Брянском диагностическом центре (причем, туда я обращалась не впервые), которые взяли на себя ответственность и поставили диагноз на основании симптомов, а не анализов. Началась медикаментозная терапия, назначили иммуносупрессивный препарат — его применяют также в химиотерапии, но в гораздо больших дозах, чем при аутоиммунных заболеваниях.

В течение полугода я стала чувствовать себя вполне сносно. Где-то через год после постановки диагноза вышла в офис и практически вернулась к прежней жизни.

Как-то по осени вновь почувствовала скованность, появилась отечность кистей. Врач был далеко, в другом городе. А я вся в работе, впереди маячил отпуск в жарком Египте. Ну, не до того было. И вдруг вспомнила, что когда мне долго не могли поставить диагноз, в стационаре сделали «волшебный» укол, после которого я практически порхала. Нашла выписку, вычислила препарат — он был из группы глюкокортикостероидов. Стала колоть. Внутримышечно. По требованию.

Разница в этих фото — 2,5 месяца. За это время из-за приема препарата Мария опухла, отекла

Сначала и правда порхала, потом инъекции становились все чаще, а эффект — все менее выраженным. Хорошо помню раннее утро 1 января.

Такая тумбочка с тонкими ручками и худенькими ножками. Поплакала, поплакала, взяла себя в руки и бросила заниматься самолечением (только потом я поняла, как рисковала здоровьем — у препарата было очень много побочных действий от психических нарушений до надпочечниковой недостаточности, которая может перейти в острую форму). Пошла к врачу корректировать терапию. Наконец, она мне подошла.

«Ребенка я держала на руках через боль»

Началась ремиссия. До нее я постоянно ходила в кроссовках, а потом «понеслась душа в рай». Стала обувным шопоголиком, и только после 120 пар обуви, которые были в основном на каблуке, немного успокоилась.

В мою жизнь вернулся спорт. Конечно, я отказалась от идеи прыгать с парашютом после того, как узнала, что значит быть практически обездвиженной от адской боли, скованности и отечности. Но запретов на плавание и, например, стрейчинг не было. Можно даже в фитнес-клубе заниматься, но аккуратно и с обязательной разминкой.

До ремиссии Мария всегда носила обувь без каблука

Еще через 10 лет стабильной ремиссии я решила рожать. На медикаментозной терапии беременность — это противопоказание. Если принимаешь лекарства, то контрацепция обязательна. Некоторые врачи вообще не советовали заводить ребенка. Но во время ремиссии я определилась с выбором, заранее ушла с работы, чтобы подготовить организм и избавиться от нагрузок, сменила лечение на менее агрессивное.

Сама беременность протекала вполне хорошо. Но я постоянно была под наблюдением тандема ревматолог-гинеколог. Сразу после родов начала терапию, несовместимую с грудным вскармливанием, поэтому мой сын — «искусственник» с рождения. Но, тем не менее, обострение меня настигло, правда, через полгода.

Не могла нормально одеть его, погулять с ним. Нервы были на пределе, и в этот момент помог психотерапевт.

Когда наступила ремиссия, Мария решила родить ребенка

«Когда попросила у начальника больничный, он меня не понял»

Затем выяснилось, что ни одна из базовых терапий мне больше не помогает, началась лейкопения (снижение количества лейкоцитов в единице объёма крови, — прим. Woman.ru). Тогда я начала процесс получения инвалидности, чтобы государство обеспечивало меня генно-инженерным препаратом, дорогостоящим лекарством (на него уходит около 50 тысяч рублей в месяц). В марте 2020-го мне дали третью группу, на год. К маю удалось уже, несмотря на пандемию, получить заключение комиссии и начать пить лекарства. До ремиссии еще далеко, но состояние уже гораздо стабильнее. Надеюсь, смогу скоро выйти на работу.

К сожалению, пока наше общество вообще ничего не знает об этом заболевании. Кроме тех людей, кто уже с ним сталкивались. Когда я впервые озвучила диагноз начальнику, чтобы иметь возможность участвовать в исследовании ГИБТ (генно-инженерная биологическая терапия, — прим. Woman.ru), меня просто не поняли.

Мария старается, чтобы о ревматоидном артрите узнали больше: это облегчит жизнь самим пациентам и научит окружающих лучше понимать их

Но, несмотря на все это, я считаю, что ревматоидный артрит — это не такое страшное ограничение, если ты находишься в ремиссии. Ты принимаешь лекарства и все, ничем не отличаешься от остальных. Бывает, людям ставят диагноз, они впадают в депрессию и думают, что жизнь не будет прежней. Но, поймите, это может быть поправимо, достаточно желания и грамотного врача рядом. А вот экспериментировать со способами лечения я бы не рекомендовала, ревматоидный артрит — это системное заболевание, важно вовремя начать терапию, ведь суставные изменения, к сожалению, необратимы.

Откуда берется болезнь и можно ли ее вылечить

По словам врача-ревматолога, кандидата медицинских наук Юлии Войновой, причины развития ревматоидного артрита до сих пор остаются неизвестными, хотя выдвигаются и обсуждаются несколько теорий:

— Пусковым фактором может быть стресс, перенесенная инфекция, операции, гормональные изменения (беременность, роды, период лактации, менопауза), — говорит врач. — Ревматоидный артрит не ограничивается поражением суставов, в процесс вовлекаются многие органы и системы. Кроме того, он часто ассоциируется с повышенным риском развития тяжелых инфекций, сердечно-сосудистых заболеваний, опухолей, что приводит к сокращению продолжительности жизни.

«Визитной карточкой» ревматоидного артрита является поражение кистей рук, но практически любой сустав может быть вовлечен в патологический процесс.

Заболевание неизлечимо. Но в ряде случаев удается добиться стойкой ремиссии, что позволяет пациентам жить обычной жизнью: работать, путешествовать, заводить семьи, рожать детей.

— Сегодня есть как стандартные противовоспалительные препараты, симптоматические препараты для уменьшения болевого синдрома, так и современная генно-инженерная биологическая терапия. Последняя группа — это препараты, полученные с помощью технологий генной инженерии и способные прицельно (точечно) воздействовать на различные механизмы развития воспаления, — говорит Юлия Войнова. — К сожалению, не удается избежать и хирургического лечения — протезирования суставов. Это возникает в случаях поздней диагностики артрита, неадекватного или несвоевременного лечения, агрессивного течения самого заболевания. 

Значительную доля ответственности ложится и на самого пациента: это строгая самодисциплина и самоконтроль, ежедневная адекватная физическая активность, лечебная физкультура, реабилитация. Это все в сумме позволяет не только привести пациента к желаемой цели — стойкой ремиссии, но и позволит избежать осложнений в будущем. 

Если вы готовы поделиться своей историей, хотите, чтобы ее рассказали на Woman.ru, или вы знакомы с девушками и женщинами с редкими синдромами, напишите на почту nnizamova@woman.ru. При необходимости мы гарантируем анонимность.

Источник: woman.ru

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • Twitter
  • RSS

Оставить комментарий

Top.Mail.Ru